نیازمند آگاهی بخشی در مورد بیماری‌های نادر هستیم/EB هنوز درمان ندارد
تاریخ انتشار: ۴ آبان ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۶۲۶۸۱۶۲
ایسنا/فارس معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز با اشاره به قرار داشتن در هفته جهانی شناخت بیماری پروانه‌ای (E.B) هستیم، خاطرنشان کرد که جامعه همچنان نیازمند اطلاع‌رسانی و کسب اطلاعات دقیق و کامل پیرامون بیماری‌های نادر است.
دکتر مهرداد شریفی چهارشنبه ۴ آبان در جمع خبرنگاراران ضمن بیان اینکه آگاه نبودن جامعه نسبت به بیماری EB از مهمترین مشکلات این بیماران و خانواده هایشان به شمار می‌رود، گفت: تاکنون هیچ درمان قطعی برای این بیماری یافت نشده و همه اقدامات درمانی تسکینی، پیشگیرانه و با هدف جلوگیری از گسترش زخم‌ها، کاهش درد و از بین بردن یا کم کردن علائم بیماری به ویژه با راهکارهای آموزشی و توانمندسازی خانواده‌ها است.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
این استاد دانشگاه علوم پزشکی شیراز با بیان اینکه هم اکنون در مجموعه دانشگاه علوم پزشکی شیراز، به ۶۵ بیمار مبتلا به EB خدمات درمانی ارائه می شود، گفت: این دانشگاه به عنوان یکی از قطب های بزرگ ارایه خدمات درمانی به بیماران EB، تاکنون با استفاده از ظرفیت های موجود و با بهره گیری از توان اساتید توانمند و کمک خیرین و نیکوکاران حوزه سلامت، گام های موثری را در راستای رفع نیازهای بیماران و کاهش آلام آنان و خانواه هایشان برداشته است.
ارایه بیش از ۱۵۰ خدمت تخصصی و فوق تخصصی شامل ویزیت های تخصصی و فوق تخصصی، جراحی ترمیمی و پلاستیک، دندانپزشکی و دندانپزشکی تحت بیهوشی، واکسیناسیون رایگان بیماران در مقابله با بیماری کرونا و آنفولانزا از جمله اقداماتی بود که معاون درمان علوم پزشکی شیراز به آنها اشاره کرد.
شریفی ادامه داد: در حال حاضر خدمات جراحی ترمیمی و جراحی پلاستیک، موارد مرتبط با پانسمان زخم به شیوه های نوین، اعمال دندانپزشکی تحت بیهوشی برای این بیماران در مرکز آموزشی درمانی سوانح سوختگی و ترمیمی حضرت امیرالمومنین(ع) و سایر خدمات موردنیاز این بیماران در بیمارستان شهید دکتر فقیهی و درمانگاه تخصصی و فوق تخصصی امام رضا (ع) و شهید مطهری ارائه می شود.
معاون درمان علوم پزشکی شیراز پرداخت ۳۵ مورد تسهیلات کمک هزینه درمانی به این بیماران طی دو سال گذشته را تلاشی دیگر در زمینه تسهیل روند خدمت رسانی به بیماران پروانه ای بیان و با تاکید بر تلاش همه جانبه معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز با به کارگیری تمامی قابلیت های موجود برای کمک به بیماران EB، اضافه کرد: باید کاری کنیم که درد، رنج، ناراحتی و چالش های این بیماران و خانواده هایشان کاهش یابد و از آنها حمایت شود.
به گزارش ایسنا، سوم تا نهم آبان برابر با ۲۵ تا ۳۰ اکتبر میلادی به نام هفته جهانی شناخت بیماری EB یا پروانه ای نامگذای شده است.
بیماری پروانه‌ای از اختلالات ژنتیکی نادر است که بر گسترده ترین اندام بدن یعنی «پوست» تأثیر می‌گذارد.
در افراد مبتلا به بیماری EB به دلیل نقص در تولید پروتئین کلاژن، لایه خارجی پوست به درستی به لایه زیرین خود متصل نشده و به همین دلیل کوچک ترین اصطکاک بین دو لایه پوست موجب تاول و حتی زخم های دردناک می شود.
انتهای پیام
منبع: ایسنا
کلیدواژه: استانی اجتماعی بیماری کرونا بیماری پروانه ای بیماری EB دانشگاه علوم پزشکی شیراز پروانه ای
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.isna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایسنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۶۲۶۸۱۶۲ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
سفرهای درمانی رایگان با اسنپ
اسنپ ۵۹۹ سفر خود را برای کودکان بیمار تحت پوشش «خیریه پزشکی نوین» به مدت ۳ ماه رایگان کرد. به گزارش روابط عمومی اسنپ، این طرح با ارزش ۴۷ میلیون و ۷۵۳ هزار تومان برای تسهیل رفتوآمد کودکان مبتلا به بیماری‌های سخت و همراهانشان در نظر گرفته شده بود که از مناطق کم‌برخوردار برای درمان به تهران سفر می‌کنند. اسنپ هم‌مسیر با کودکان تحت درمان جامعه هدفِ این طرحِ همسو با ماهیت کسب‌وکار شرکت اسنپ کودکانی هستند که برای درمان از محل سکونت خود به شهر تهران سفر می‌کنند. این کودکان و خانواده‌هایشان اغلب از مناطق کم‌برخوردار هستند و در منطقه محل سکونت خود به مراکز درمانی مجهز یا کادر پزشکی متخصص دسترسی ندارند. اجرای این طرح گامی کوچک برای تسهیل رفتوآمد این گروه به مراکز درمانی است. طرح تخفیف ویژه ۲۰ درصدی به موسسات نیکوکاری از جمله طرح‌های مشابهی است که در تمام طول سال برای تسهیل رفت‌آمد و کاهش هزینه‌های موسسات نیکوکاری اجرا می‌شود. معرفی خیریه پزشکی نوین ماموریت این خیریه پوشش هزینه‌ها و منابع لازم برای درمان کودکان زیر ۱۸ سال و زنان سرپرست خانوار ساکن مناطق کم‌برخوردار است. در راستای این هدف نیز بستر مناسبی را برای همکاری با نیروهای متخصص پزشكى، پرستارى و مددکارى برای تشخیص، درمان، مشاوره و راهنمایى تخصصى رایگان فراهم کرده است. این خیریه کودکان کم‌برخورداری را که برای بهره‌مندی از خدمات پزشکی نیاز است به تهران سفر کنند از ابتدای سفرشان تا زمان بهبودی کامل همراهی و حمایت می‌کند. کانال عصر ایران در تلگرام
ام فهد، زن مشهور عراقی کیست و چرا کشته شد؟